Samtal med Ida Engman – Ida Antonia som artist, genomfördes av HS-föreningen Sveriges styrelseledamöter Annette Rosenberg och Karin Blom. 

Ida växte upp i huvudstadsregionen i Finland med svensktalande föräldrar, så hennes modersmål är svenska, och hon hör därmed till den minoriteten på 5 % i Finland som talar svenska. Ida har levt i en familj med stor kreativitet och att studera konst blev en del av hennes liv. Hon studerade bildkonst och kläddesign och sadlade sedan om till studier för att bli förskollärare. Anledningen var kärleken till barn och att man i yrket får använda sina kreativa sidor, så lite att ”slå två flugor i en smäll”. 

Ida var 14-15 år när hon fick de första ”utslagen” som hon senare förstått var HS, men hon levde länge i ovisshet om att det var HS. Det var först vid 25 års ålder som hon fick själva diagnosen. Innan dess behandlades hennes problem som ”fettknölar” och ”akne”, så det blev lite av en överraskning när hon väl kom till en hudklinik och fick veta att hon även hade ”Acne Inversa”, och då tänkte Ida, jaha, jag har en annan typ av akne också… Hon fick då även veta att denna typ av akne är svårare att sköta och det finns inget botemedel. Så hon levde några år i tron att hon ”bara hade en form av akne”. Men när hon själv undersökte vidare insåg hon att det inte riktigt var det, utan att det var HS hon hade. Hon kommer inte riktigt ihåg vilken behandling hon fick vid diagnostillfället men det var en kombination med bl.a. antibiotika. Antibiotikan fungerade dock inte alls av flera anledningar och Ida har efter detta vägrat ta kurer som inte överensstämmer med hennes kropps signaler. Hon känner att hon inte har någon särskilt positiv erfarenhet av läkare i Finland utan ofta får dålig service när hon söker för sin HS. Hon spekulerar att det kan bero på att hon inte kan ta antibiotika och det inte finns något annat läkarna kan erbjuda. Sjukdomen HS har ingen ”status” hos läkarna. Det är ofta svårt att förklara för läkarna den smärta man upplever med HS. Här har ju inte HS-graden någon betydelse (vilket Ida känner att läkarna verkar tro) för smärtan är ju densamma när skoven kommer oavsett storlek på böld.

Ida läser mycket om HS och tror på alternativ vård samt att t.ex. antiinflammatoriska dieter kan hjälpa HS-patienter. I Finland finns ingen specifik patientförening för HS. De ingår i en större förening för hud, allergi och astma. Föreningen ordnar enskilda föreläsningar för HS-patienter och Ida brukar försöka delta i alla. Den första föreläsningen Ida deltog i chockade henne. Nästan alla deltagare var väldigt less och negativt inställda till att leva med HS. Efter den första föreläsningen fick även Ida en kort depression men hon arbetade sig ur den och nu försöker hon sprida hopp och glädje när hon deltar. Man måste försöka hitta det positiva och inte tycka synd om sig själv.

Den finska föreningen har en hemsida som är öppen för alla, men allt är på finska. HS-online finns också i Finland och där bloggar Ida på finska.

Ida studerade bildkonst och har alltid varit kreativ. Intresset för musiken kommer från hennes kreativa sida och när hon gick vidare från bildkonsten hittade hon gitarren. Hon började uppträda på en ”open mic” på en irländsk pub och spelade covers, men då detta var en ”open mic” för låtskrivare var hon tvungen att skriva egna låtar för att få uppträda där. Hon började uppträda där för att stärka sitt självförtroende som var ganska lågt och via dessa uppträdanden har hon stärkt sitt självförtroende rejält. Men redan sedan hon var ganska liten har hon skrivit verser för att uttrycka sina känslor. Texterna hon skriver handlar inte alltid om hennes eget liv utan om saker som många i samhället inte vill prata om, svåra saker, som t.ex. motgångar, barnlöshet osv. Hon vill också ge hopp i texter, så det inte bara är det ”hårda livet”. Hennes artistnamn är Ida Antonia och hon valde det då hennes andranamn är Antonia. När Ida var liten och drömde om att bli kläddesigner tänkte hon att hon en dag skulle byta till Antonia, men det blev inte så för i vuxenlivet var hon så bekväm med sitt första namn. 

Just sången Scars skrev Ida ungefär ett år efter hon fick sin diagnos. I amerikanska Facebookgrupper för HS-drabbade pågick diskussioner om hur partners ställde sig till sjukdomen. Det var väldigt många medlemmar i gruppen som hade väldigt jobbiga berättelser och då frågade Ida gruppmedlemmarna om hon kunde få skriva en låt utifrån deras berättelser. Allt i låten kommer inte därifrån, men det var från dessa berättelser Idas inspiration till låten kom. Med texten försöker hon få fram att det inte alltid syns utanpå hur trött man är eller hur ont man har utan man går runt med ett leende på sina läppar och i sina fina kläder, så allt är inte svart och vitt.

I början var det jobbigt för Ida att vara öppen om sin sjukdom, men ju mer hon började sprida awareness om sjukdomen, ju mer hjälpte det henne att känna sig mer bekväm med sig själv och sin HS. Hon har kommit fram till att det bästa är att vara öppen om sin sjukdom och om någon inte accepterar det så är de inte värda att vara en vän. Ida är singel för hon känner att hon inte hittat någon som hon helt kan vara sig själv med. I viss mån tror hon att det är p.g.a. sjukdomen som hon är singel idag.

Vad gäller råd till andra som är drabbade av HS menar Ida att man måste ha en positiv inställning, vilket inte alltid är så enkelt. Man kan sporta, i princip vilken sport som helst, men kanske inte lika mycket som andra, men man kan alltid göra något. Själv har Ida använt mycket kokosolja för sin HS. Hon har haft svårt med kläder med stora sömmar och brukar bl.a. använda cykelshorts under sina kjolar. 

Att sprida awareness om HS är inte alltid lätt, men via sociala medier och vanlig media (radio, TV, tidningar osv.) kan man förhoppningsvis nå ut till många. Även genom musik kan man sprida budskap och awareness. Kanske ett HS-album? Man kan så klart ha någon typ av reklam, men det kostar ju. H&M hade en gång en reklam med en modell som har HS och hon visade sin armhåla i den reklamen. Youtube är en annan kanal där man kan nå många. Man kan t.ex. spela in en kort film där någon berättar om sin HS-resa och så ligger det som reklam på Youtube. Det har man gjort mycket i USA. Även genom bloggar kan man nå ut till många.

Framförallt yngre har det jättesvårt med denna sjukdom, för du har ju i den åldern inte format dig själv än och så får du en sjukdom du ska ha för resten av ditt liv och den kommer bara att bli värre och det blir en stor chock för en ung människa.

Många med HS mår inte alltid så psykiskt bra. Ida var med på en föreläsning med sin förening där det bl.a. fanns en dietist med som föreläsare. Ett ämne som togs upp var HS och viktminskning. Detta var första gången Ida hörde en expert säga att om man inte mår bra psykiskt och inte har ork och är nedstämd och kroppen inte är i psykisk balans så orkar man inte med att ta itu med en viktminskning och det kändes väldigt uppfriskande att höra. Han menade att vissa människor går upp i vikt av stress och att man då ska ta hand om den biten först, dvs. obalansen i kroppen och stressen, och när man rättat till den biten kan man börja tänka på viktminskning. Ida märker själv att detta stämmer, för när hon känner stress och försöker gå ner i vikt samtidigt blir hennes HS sämre och därför kändes det väldigt skönt att få höra att man ska koncentrera sig på stressen först och sedan när man känner sig bättre ta itu med viktminskningen, när kroppen är i balans. Enligt forskning Ida läst ligger HS högt upp vad gäller depression för patienter med hudsjukdomar.

Vi avslutar vårt samtal med att undra var Ida ser sig själv om 10 år. Då hoppas Ida att hon har hittat en partner som älskar henne som hon är och att hon har skaffat familj samt att hon får möjlighet att arbeta mer med sin musik.

Vi tackar Ida för att hon har ställt upp och samtalat så öppet med oss om sin HS och att vi får dela detta med fler och ta del av hennes fina musik.

Scars
av Ida Engman

We have been given the biggest gift of all, life as it is, but sometimes we fall. Sometimes it’s hard to find the cards that gives us luck upon the stars. Sometimes life feels hard

So let me tell you about a wife, Who didn’t bare to show her body on her wedding night. Let me tell you about a man in pain He hasn’t been able to sit in many days. Let me tell you about this young guy! He asks his parents why? Well you wonder, what do you say. Some Think that life isn’t fair in anyways. So I wonder if that would be me. Would you see my scars, or would you see me?

Let me tell you about a child, Who wonders why she can’t stop her cry. Let me tell you about parenting, When you have to bare to see your child suffering. Let me tell you about life! Positivity, is the best way to fight.

Like pressing blades in to my skin! The high pain, this is the life that I’m in. Just have to live, take a day by day. Don’t fall apart, just bare the pain. The scars that cover my skin. They pull me down, I’m feeling ill. So I wonder, what do you see? Do you see my scars or do you see me?