Det är inte lätt att leva med en sjukdom som HS
Att leva med HS påverkar inte bara kroppen, det påverkar också självkänslan, vardagen och relationer. Många känner sig ensamma i sin sjukdom. missförstådda av omgivningen och upplever brister i kunskap.
Därför har HS-föreningen Sverige tagit fram en digital guide: levamedhs.se
– en plats där du som lever med HS kan hitta information, stöd och konkreta tips för att göra vardagen lite lättare.
Fler Guider Och Verktyg
Tidslinjer
Den här guiden hjälper dig att skapa en egen tidslinje – ett personligt verktyg där du kan få en överblick över hur livshändelser, känslor och HS-skov hänger ihop. Det handlar inte om att fylla i något perfekt, utan om att du ska kunna se din egen berättelse lite tydligare. Att hitta mönster.
Steg 1: Viktiga händelser i ditt liv
Börja med att skriva ner alla livshändelser som påverkat dig, stora som små. Till exempel:
- Jag började ny skola
- Jag tog studenten
- Jag fick barn
- Jag hittade en ny hobby
- Jag blev kär
- Jag bytte jobb
Steg 2: Trauman och stress
Här fyller du i tuffa perioder, sådant som skakat dig eller gjort ont. Det kan vara:
- Mina föräldrar skildes
- En separation
- Att bli mobbad
- En olycka
- Att bli utsatt för något
- Jag förlorade någon
- Jag flyttade
- Jag gick in i väggen
Steg 3: HS – skov, behandlingar och vårdkontakter
Här fokuserar du bara på det som rör din HS. Skriv in allt som känns relevant. Till exempel:
- Första bölden
- Första läkarbesöket
- Operationer
- Smärtsamma skov
- Behandlingar som fungerat (eller inte fungerat)
- När du fick hjälp – och när du inte blev tagen på allvar
Steg 4: Andra sjukdomar och behandlingar
Många med HS har även andra fysiska eller psykiska diagnoser. Här skriver du in övriga sjukdomar, behandlingar och mediciner som:
- Depression, ångest eller panikattacker
- Magprobelm
- Viktförändringar
- Stresshantering
- Eksem
- Operationer
- P-piller, penicillin, smärtstillande.
Steg 5: Jämför dina tidslinjer
När du fyllt i alla delar kan du börja jämföra dem.
- Finns det något mönster?
- Har skov ofta kommit efter perioder av stress eller sorg?
- Finns det något som verkar hjälpa dig att må bättre?
- När var din HS som lugnast?
Det är din berättelse. Din resa. Vi hoppas att tidslinjen kan hjälpa dig att se dig själv – och din HS – med lite mer klarhet och förståelse.
dokumentera
Smärtdagbok
Att dokumentera sin sjukdom är ett viktigt steg mot att förstå den och få rätt hjälp.
Vår smärtdagbok är ett enkelt verktyg där du kan följa hur du mår över tid, både fysiskt och psykiskt. Den är lätt att skriva ut och ta med till läkare eller specialist.
Steg 1: Fyll i måendet
Använd färger för att visa hur du mår varje dag. Det hjälper dig se ett mönster över tid och förklara ditt mående för vårdpersonal eller anhörig.
Exempel:
Blå – Nedstämdhet
Grön – Bra
Gul – Sisådär
Röd – Smärta/Jobbigt
Steg 2: Specificera bölderna
För att ge en tydlig bild av hur HS påverkar dig kan du även markera var på kroppen du har aktiva bölder.
Exempel:
Cirkel (O) – Stängd böld
Kryss (X) – Öppen böld
Du bestämmer själv hur detaljerad du vill vara. Poängen är att fånga en bild av hur din kropp mår under månaden.
Tips!
