Jag är 36 år och är odiagnostiserad HS drabbad.
Jag fick min första böld sommaren 2001 och fick då akut hjälp via akuten och kirurgen. Fick min mellan skinkorna och när jag var färdigbehandlad för EN böld i början av 2003 så hade mitt självförtroende och min manlighet försvunnit helt.
Jag var då en illaluktande person som inte kunde gå riktigt eller sitta riktigt. Jag var 20 år och kunde inte sköta min egen hygien själv. Varannan dag hade jag bokade tider hos distriktssköterska som fick göra rent samt lägga om såret.
Har sedan dess fått en hel del bölder och då i varierande storlek, Då läkeprocessen tar ganska lång tid med hjälpen jag fått så har jag det ganska bra ändå. Men man mår lika dåligt varje gång det dyker upp en ny.
Smärtan, feber, känslan av att vara usel, äcklig ja det är inte trevlig historia. Smärtan kan man stå med psykiskt men att hela tiden känna sig ofräsch gör att ens självförtroende sjunker långt ner.
Michael. Tack för att du delar din historia. Jag känner så väl igen mig.
Fick en böld mellan skinkorna -06. Kunde inte stå, ligga eller sitta.
Fick akut tid och diagnosen pilonidal cysta. Efter ingreppet har jag svårt att sitta i vissa ställningar och att göra sit-ups är en omöjlighet för mig då smärtan blir otroligt stark.
Har från och till kommande bölder som jag kupar min hand om på insidan av mina lår.
Skamsen, äcklig och trasig känner man sig. Har i omgångar försökt hos vården men jag har gett upp helt. Man kommer ingenstans utan slutar vid samma ställe.
Att vara sexuellt uppskattad existerar inte för mig, i mina ögon är jag så förstörd så de är ingen som ska behöva bevittna de.
Att släppa in någon som min partner så nära inpå är inget jag klarar av. Flertal försök med att vara nära med blicken men jag blir genast stressad, börjar direkt tankeversamheten om hur man ser ut där nere. Äckliga ärr, aktiva bölder och bränn märken från försök vid laser men de smärtade för mycket och då släppte vården helt taget och sa i princip – ”Bit ihop för fan”. Sedan dess har jag haft det väldigt svårt att finna tillit till att söka hjälp.
Aldrig visar jag mig utan kläder, för någon.
Tack Karolina för att du också delar din historia.
Förstår precis vad du menar och känner. Det är tragiskt att man blir åsidosatt av vården. Tråkigt men också förståeligt att du har gett upp att få hjälp. Det tar på psyket att hela tiden bli åsidosatt. Det är här som vi alla drabbade behöver stå på oss.
Tyvärr så finns det bara några få i Sverige som är insatta i sjukdomen och vi i denna förening samt via olika Facebook grupper försöker öka uppmärksamheten om denna sjukdomen.
Vet inte vart i landet du bor, men dom kunniga läkare finns i Lund, Stockholm (Älvsjö) samt en relativt nyöppnad mottagning i Uddevalla.
Har du blivit medlem i föreningen? Ju fler vi blir ju större inverkan kan vi göra på vården. 🙂
Stå på dig!
Du är inte ensam ! Det finns många i din situation.
Hejsan!!
jag är idag 49 år..haft HS sedan mitt sista barn föddes 15 år.
Att man inte är vacker är sant.
men att känna” sig äcklig ”är så tråkigt..
jag badar o solar med mina blåmärken/bölder för jag tror att både sol och saltvatten hjälper.känslan av äckel kommer med okunnighet hos vissa läkare som vill att man skall ha en ”bättre hygien” som om det var fel på den man har!!
att däremot prova att hålla porerna öppna är bra, har jag kommit på, täpps dem igen så uppstår ofta bölder.
Önskar en facebookgrupp i Sverige.
kram till alla med Hs
Finns flera Facebookgrupper i Sverige gällande HS och så finns patientföreningen här 🙂 Min känsla av äckel kom nog mest från mig själv då jag kände hur mycket jag stank var.. 🙁
Kram till alla med HS och deras anhöriga.
Var starka och ta hand om varandra. 🙂